Psychothérapeute titulaire d’un doctorat en psychologie, Jérôme Juliette Pellissier est l’auteur de La nuit tous les vieux sont gris et de La guerre des âges. Ces deux livres dénoncent la domination d’une culture âgiste qui, de canicule en pandémie, et de pandémie en scandales de maltraitances dans les maisons de retraite, sacrifie les personnes plus fragiles d’entre nous sur l’autel d’un utilitarisme triomphant symbolisé par l’homme valide, d’âge moyen, riche et blanc.

LOKKO : Les récentes révélations du journaliste indépendant Victor Castanet sur le « business » des maisons de retraite privées ont mis en lumière les situations de maltraitances endurées par les personnes âgées. Ce n’est ni la première fois ni la dernière qu’une enquête relève les dessous de la gestion des Ehpad ?

Jérôme Juliette PELISSIER (photo ci-dessous) : Tous les 3 à 5 ans, un nouveau scandale éclate, on se souvient de la canicule et d’autres affaires révélées dans des maisons de retraite ; dans quelques années, il se pourrait qu’un hiver particulièrement rigoureux tue en masse des nonagénaires. Comme à chaque fois, les médias s’en empareront, les politiques discourront, puis les vieilles personnes retomberont dans l’oubli.

Le silence assourdissant qui entoure en temps normal la question de la maltraitance des vieilles personnes -surtout si l’on compare à la (relative) vigilance portée à la maltraitance infantile- est malheureusement la preuve de l’indifférence que notre société porte à ses membres âgés. En France, l’âgisme tend à banaliser la violence de certaines de nos attitudes envers les vieilles personnes, à nous insensibiliser à la souffrance qu’elles ressentent. Nous avons préfabriqué ces fins de vie désolées. En plaçant peu à peu les vieilles personnes dans un statut d’objets de soins et d’objets d’attentions, nous les transformons en objets.

“Les vieillards sont-ils vraiment des Hommes ? A voir la manière dont notre société les traite, il est permis d’en douter” se demandait Simone de Beauvoir en 1970 dans “La Vieillesse”. 50 ans après, la question reste posée.

Le groupe Orpea, visé par cette enquête, est leader mondial des Ehpad et des cliniques, et les maltraitances dont nous parlons ont eu lieu dans des Ehpad dits de luxe…

Il m’est arrivé de dispenser des formations de psycho-gérontologie dans des Ehpad privés, comme ceux visés par cette enquête, où des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, avaient à table, entre 6 et 8 couverts et verres autour de leur assiette. Vous et moi, déjà, aurions du mal à nous y retrouver. Imaginez pour une personne souffrant de troubles cognitifs. On pense naïvement qu’entre un établissement à 6 000 euros par mois et un établissement pris en charge par la sécurité sociale, la qualité des soins est forcément différente. Or la dimension soin relève du budget de l’Etat, autrement dit, si l’Ehpad privé ne fait pas le choix d’embaucher des aides-soignantes ou des infirmières supplémentaires, le quota de soignants y sera le même que dans un Ehpad public, leur niveau de formation équivalent, comme les moyens alloués à l’animation. La différence de prix va jouer sur la balnéo, les couverts à table, la qualité des menus, la taille de la chambre, etc.

“La plupart des maisons de retraite privées préfèrent mettre de l’argent dans le luxe hôtelier et verser des dividendes aux actionnaires”.

Les aides-soignantes qui travaillent dans le privé n’ont pas reçu plus d’enseignements sur la maladie d’Alzheimer que celles du public, elles ont accès aux mêmes formations, qui sont encore insuffisantes. Si bien qu’un pensionnaire qui a un petit déjeuner de luxe peut avoir eu sa toilette faite en 15 minutes dans les hurlements parce que le personnel ne sait comment faire une toilette dans le calme avec une personne qui a la maladie d’Alzheimer et peut paniquer.

Depuis la sortie du livre de Vincent Casteret, une boîte de pandore s’est ouverte, que va-t-il en sortir ?

Contrairement aux images spectaculaires colportées par certains médias sur la manière dont les vieux sont traités, les cas de violences criminelles sont rares. Il ne faudrait pas que le pire déteigne sur une réalité moins sombre, où la majorité des intervenants sont des personnes de bonne volonté qui tentent, avec ce dont elles disposent, de traiter les vieilles personnes au mieux. Mais il ne faudrait pas non plus croire que les comportements maltraitants sont le fait de quelques individus qu’il suffirait de mettre hors d’état de nuire pour que tout aille pour le mieux dans le monde des vieux. Dans les familles les plus normales, dans les institutions les plus honorables, certains comportements, inconsciemment nourris par l’âgisme, étayés par le paradigme du déficit, renforcés par le manque d’informations et de moyens, sont des comportements maltraitants. Les maisons de retraite ne sont que la partie émergée de l’iceberg.

“Le domicile est l’endroit principal où tout commence. Les plus maltraitants sont des membres de la famille, amis, voisins…”

Selon la Fédération 3977, la maltraitance touche 5% des plus de 65 ans, et 15% des plus de 75 ans, particulièrement des femmes seules en situation de handicap, incapables de se défendre.

Et s’agissant de l’institution elle-même ?

Il est évident qu’elle recèle une forme de maltraitance. Regardez la pauvreté et la monotonie de ces environnements, architecture et mobilier fonctionnels, nourriture fade, activité physique nulle ou médicalement centrée sur une partie du corps, animatrices et psychologues au compte-goutte par rapport aux besoins. Regardez le peu d’établissements ayant des jardins, ou les ayant aménagés. Pendant le confinement, c’était caricatural et tragique : des établissements avec des espaces extérieurs où personne n’a pu aller tellement ils étaient inadaptés ou dangereux ; des gens enfermés alors qu’ils pourraient ne pas l’être ! Du coup : pourquoi des humains, animaux sociaux aimant la liberté, ne déshumaniseraient pas certaines parties d’eux-mêmes dans de tels
environnements ?

“Pourquoi une personne parlerait-elle si plus personne ne l’écoute ? Pourquoi manger quand la dimension hédoniste et conviviale du repas a disparu ?”

Pourquoi regarder, entendre, toucher, quand rien de ce qui est vu, entendu, touché ne provoque du plaisir ? Ajoutez à cela que le manque de moyens, de temps, de formation crée un modèle du « vieux patient » idéal : docile, propre, calme, silencieux. Ce modèle infantilise et favorise la passivité, confrontant en permanence la vieille personne à un dilemme qui possède pour enjeu sa dignité et son intégrité d’une part, sa survie et son bien-être d’autre part.

Dans les cas, très fréquents, où la personne âgée a été placée sans son consentement, et qu’elle pose problème, le recours aux prescriptions-fleuve, à la contention, destinées à prévenir les suicides et à soigner les “symptômes de la démence”, conduit à augmenter les troubles et précipiter les décès.

Dans notre culture, vieillir reste l’épreuve redoutée que nous repoussons d’un « jusqu’ici tout va bien », jusqu’à ce que ça n’aille plus bien et que -souvent – quelqu’un d’autre décide d’écrire la fin de l’histoire pour nous.

Contrairement aux discours alarmistes et aux stéréotypes, la majorité des vieilles personnes ne sont ni en situation de handicap, ni malades. La vraie vieillesse, hors pathologie, commence à 80, 85, 90 ans, et s’accompagne d’une véritable fragilité cognitive, notamment sur des choses comme la capacité à s’adapter aux nouveautés. Typiquement, si leur organisation de vie ne bouge pas, si tout reste habituel, ritualisé, elles peuvent vivre encore des années sans problème ; en revanche, ce qui est très altéré, c’est la capacité de souplesse, de plasticité neuronale. Il suffit parfois d’une hospitalisation, de la mort du chien, d’un incident qui peut paraître mineur à nos yeux mais qui bouleverse le quotidien de la personne âgée pour passer d’une situation d’équilibre à la confusion la plus totale.

Sinon hors pathologie, et hors travail pathogène, jusqu’à ces âges-là, les humains sont tout à fait capables de continuer à faire tout un tas de choses avec leur esprit, pour autant que ce soit nourri par un environnement et une société qui leur demande de le faire.

“Faute d’un environnement vivant et stimulant, faute de visites et d’aides, faute de sorties, la vieillesse s’apparente à une forme de sédimentation : le temps et l’espace s’immobilisent, le corps et l’esprit se ralentissent”.

Il n’est pas nécessaire de souffler sur la flamme pour que s’éteigne une bougie, il suffit de la priver d’air.  Souvenez-vous de ces orphelins d’Europe de l’Est privés d’attention et de soins découverts dans les années 60, 70. C’étaient des bébés parfaitement normaux sauf qu’un bébé, s’il s’emmerde toute la journée parce que personne ne lui parle, personne ne le touche, personne ne joue avec lui, et bien il ne développe pas un certain nombre de facultés. Une personne de 90 ans c’est la même chose, si personne ne lui parle, si elle n’a plus d’interactions avec les autres humains, plus d’utilité sociale, plus de relations affectives, ses facultés vont se dégrader. Et un généraliste peu formé, en France, va vite diagnostiquer un Alzheimer chez ces personnes-là.

On ferait l’expérience de maintenir des jeunes adultes de 25 ans pendant quelques années dans des situations sociales du type de celles d’octogénaires d’aujourd’hui, on aurait l’apparition de symptômes que les médecins nommeraient peut-être « démence précoce », on observerait des troubles de la mémoire, qu’on pathologiserait tout de suite. Toutes nos facultés humaines, nous les maintenons parce que nous les utilisons, rien n’est acquis à vie, si on n’en fait pas l’usage.

Dans votre livre, vous dénonciez « le réel danger de tous les comportements qui dénient aux Vieux le droit de prendre les mêmes risques que nous, qui favorisent l’infantilisation, voire l’enfermement dans un environnement aseptisé » ?

Il y a toujours ce paradoxe qu’on imagine beaucoup plus facilement les catastrophes : ce qui se passe si une personne sort de chez elle, se perd, se fait renverser, ne retrouve pas son domicile, laisse le gaz ouvert… Tout cela évoque des images très fortes en termes de responsabilité pour l’entourage. Il est beaucoup plus difficile d’imaginer ce qui peut se passer dans la tête de quelqu’un qui ne peut pas sortir parce que la porte est fermée de l’extérieur. Cela touche à cette question du droit au risque et à la manière dont on peut facilement prendre le pouvoir sur l’autonomie de l’autre.

A travers la sécurité, on cherche à se débarrasser du souci de l’autre, de l’anxiété que provoque le fait de le savoir seul, de redouter qu’il lui arrive quelque chose. Ce faisant, non seulement on met la personne âgée en danger mais ce sont ses proches et ceux qui prennent soin d’elle qu’on met dans des situations à la limite de l’intolérable. Parce qu’avoir le choix entre “je laisse la porte ouverte et peut être le soir, en rentrant, je ne retrouve pas ma mère”, ou “je l’enferme chez elle, mais qui je suis pour prendre la décision d’enfermer ma mère et s’il y a un incendie dans quel état je la retrouve”… ne devrait pas reposer sur les épaules d’une personne, d’une proche. C’est socialement, collectivement, qu’il faudrait qu’on s’occupe de ces questions.

J’ajouterais que les stéréotypes dont nous avons parlé en identifiant vieillesse et détérioration, tendent aujourd’hui à faire du quotidien de la personne âgée un test permanent destiné à mesurer son déclin : trébuche-t-elle, a-t-elle un trou de mémoire, le doute naît. Peut-elle encore marcher, n’est-elle pas Alzheimer ?  Ce type de comportement excessif est aliénant pour la personne et ne lui laisse que deux réactions possibles : soit préserver sa liberté, au risque de voir son protecteur s’éloigner, soit accepter la surprotection et finir par se percevoir comme l’autre vous perçoit, faible, assisté, inadapté. Or, à ces âges-là, si vous assistez une personne à 100%, elle peut perdre ses capacités et son autonomie en quelques semaines.

“Je voudrais insister là-dessus :  jusqu’à ce qu’on ait la preuve certaine du contraire, jusqu’à la possible altération des facultés, une vieille personne, quelles que soient ses handicaps physiques, dispose toujours de son libre arbitre”.

Cette évidence se heurte souvent aux préoccupations pratiques, manque de temps, de moyens, il est toujours plus simple de s’occuper d’une personne quand on peut décider à sa place. Mais l’efficacité sert souvent d’alibi : une fois la personne considérée comme non autonome, une fois placée sous tutelle ou en Ehpad, plus besoin de tenir compte de ses volontés, se préoccuper de son consentement pour la traiter ou disposer de son argent…

Les personnels de santé ne sont-ils pas en quelque sorte les exécuteurs testamentaires d’une société qui met ses Vieux au rebut et considère la Vieillesse comme une maladie ?

Tout à fait, et c’est bien pour cela qu’il faut arrêter de considérer les gens âgés comme une catégorie à part de la population, qui ne serait ni celle des adultes, ni celles des enfants. Si la maladie d’Alzheimer touchait les 20-40 ans, on aurait des services dédiés, des institutions spécialisées Alzheimer qui ne ressembleraient pas du tout à des maisons de retraite, qui seraient beaucoup plus ouverts, sur des activités, une vie sociale.

“Faisons pour les gens de 80 ans qui ont la maladie l’Alzheimer les mêmes institutions qu’on ferait pour les malades d’Alzheimer s’ils avaient 50 ans”.

Ce n’est pas parce qu’on a 80 ans qu’on n’a pas les mêmes envies que quelqu’un de 50 ans, du point de vue des relations, du sens de la vie. On n’a éventuellement pas le même rythme, ou les mêmes performances pour faire de la gym, mais on reste des adultes avec ce qui est important dans nos vies d’adultes, qu’on ait 50 ans ou 80 ans. Nous sommes un certain nombre à nous battre pour la mise en place d’un vrai 5ème risque, qui mettrait fin à ces idées reçues séparatistes : la dépendance ne concernerait que les vieux, le handicap toucherait les plus jeunes. Il faut arrêter la séparation personne âgées dépendantes/adultes malades et personnes handicapées. Parce que le gros problème c’est ça : à partir du moment où quelqu’un est vieux, il n’est plus malade, il n’est plus handicapé, il est vieux… Et on ne pense plus alors que « maison de retraite ». On en est encore là.

Pour moi, il n’y a pas d’autre choix que de casser cette logique âgiste et d’ouvrir des lieux spécialisés. Que les questions d’âge viennent ensuite, bien sûr. Si on prend deux personnes handicapées, une qui est à la retraite et l’autre en âge de travailler, on va réfléchir à des accompagnements différents, mais ces différences seront liées aux situations individuelles, pas au fait que tout d’un coup, on a 80 ans !

Notre société ne fait pas ce choix, pourquoi ?

La propagande capitaliste nous fait croire qu’il n’y a pas assez de ressources. Dans un pays comme la France, il y a des ressources pour tout le monde.

“Rien qu’avec le budget de prochains J.O. en Ile-de-France, on pourrait financer le doublement des quotas de soignants dans les maisons de retraite de la région !”

Mais ça ne suffirait pas. Il faut repenser le fonctionnement des maisons de retraite, casser ces grands ensembles où toutes les pathologies sont mélangées et de ce fait « maltraitées ». Lorsque vous avez 30 personnes souffrant d’Alzheimer dans un même service, comment voulez-vous pouvoir les traiter humainement ? Comment ne pas arriver à saturation ? Même si à l’avenir pour des questions budgétaires, il faudra vraisemblablement créer de grands pôles de prendre-soin et de soins, rien n’empêche d’imaginer à l’intérieur des unités de vie qui fonctionneront comme des colocations, avec une douzaine de résidents au maximum. Nous savons que la plupart des troubles dits du comportement apparaissent parce que les gens sont dans des endroits qui ne sont pas adaptés à eux. Nous avons autour de nous des exemples qui fonctionnent très bien, de plus petites structures, à taille humaine, type béguinage, colocations.

“Aux Pays Bas, champion de ces petites formes, de toutes petites structures d’accueil ont été créées récemment à côté d’exploitation horticoles ou agricoles, de façon à proposer aux résidents des activités partagées”. Il reste énormément de choses à imaginer pour casser l’enfermement et la maltraitance.

Au sein de l’Observatoire de l’âgisme dont vous faites partie, vous ne cessez de revendiquer une place pour les vieilles personnes dans la société…

La manière dont une société conçoit le vieillissement et la vieillesse, les figures d’homme et de femme qu’elle (se) donne en modèle à imiter, influent, consciemment ou non, sur le vécu de notre vieillissement. Comment voulez-vous bien vieillir dans une société où le vieillissement est très souvent dépeint au mieux comme une maladie, au pire comme un échec, toujours comme une catastrophe ? La vieillesse est censée commencer dès les premières rides à traiter d’un « produit anti-âge ». Cette incitation permanente à « rester jeune » conduit à rejeter dans les limbes de la vieillesse honteuse celles et ceux qui assument ou ne peuvent cacher les « stigmates » de l’âge.

“Déjà, la quarantaine vous fait souvent percevoir, au sein du monde du travail, comme un « vieux », aussitôt suspecté d’être moins savant et performant”.

Passé un certain âge, les gens de votre génération disparaissent des publicités, des pages des magazines, de la télévision. Sauf exceptions caricaturales (publicité pour un contrat obsèques, visite d’un ministre dans un EHPAD…), il n’y a plus d’images publiques des vieilles personnes. La sexualité des vieilles personnes est à peine abordée, voire parfois interdite. Dans une majorité de médias n’apparaissent que deux figures : le senior puis le « vieux dépendant ».

Le senior, qui consomme et fait jeune, qui reçoit dans sa boîte aux lettres des incitations aux voyages aventureux, aux grands vins, aux chaussures de sport et aux écrans plats. Puis, soudain, la « personne âgée », forcément dépendante et coûteuse, qui reçoit des publicités pour des assurances dépendances, des baignoires à porte et des monte-escaliers… Lorsqu’une vieille personne non « dépendante » et active apparaît dans les médias, elle est alors décrite, non comme une vieille personne, mais comme une personne encore jeune ! Bref, quand un vieux n’est pas à l’image de sa caricature âgiste, c’est qu’en fait il ne s’agit pas d’un vieux !

Il devient exceptionnel, quand on est vieux, de n’être pas de temps en temps insulté sous des formes diverses et variées (du « Allez le vioque ! » au « Avance mémé ! ») stigmatisant l’âge. Les situations de maladies et de handicaps, quand elles surviennent dans la vieillesse (on les appelle alors la « dépendance ») sont souvent présentées comme atteignant à la dignité de la personne. Comme si vieillir avec une maladie ou un handicap était vieillir indigne. Cette fameuse dépendance est présentée comme un poids : poids pour l’individu, poids pour ses proches, poids pour la collectivité. Poids économique et social.

Autant de signes modernes d’âgisme auxquels il faudrait ajouter les variations persistantes de l’âgisme traditionnel, qui dépeignent les vieilles personnes comme forcément réactionnaires, conservatrices, rigides, radines, égoïstes, pénibles, etc. Comment pourrait-on bien vieillir dans une société âgiste, qui ne cesse de pointer le vieillissement et la vieillesse comme des échecs ?

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